A fleur de peau
Je reviens toute juste d'une séance de piscine avec mes bambins et une de leur copine. Le genre de séance où je range mes désidératas de nageuse au placard pour me consacrer uniquement à surveiller mes deux derniers qui s'éclatent comme des fous en passant de la pataugeoire au bassin à bulles, au toboggan, etc. Ils sont tellement à l'aise, tellement joyeux… Tout cela ne serait que du bonheur s'il n'y avait, encore et toujours, le regard et les réflexions des gens sur l'eczéma de L. Il n'en a plus beaucoup, pourtant… Tellement moins qu'avant que moi je ne le vois même plus. Je suis bien la seule… Ca me fait tellement mal au cœur quand je le vois s'avancer avec un grand sourire vers un autre bambin pour jouer avec lui, et voir l'autre se détourner avec une mimique de dégoût… Les parents, mal à l'aise, l'observent du coin de l'œil sous toutes les coutures, et parfois s'inquiètent ouvertement : "C'est contagieux ?" et à chaque fois j'ai envie de répondre "Oui, c'est la peste, je suis venue ici pour la refiler à tout le monde". Mais je pense que personne ne comprendrait un tel débordement d'agressivité...
Enfin… Du coup pendant ces deux heures de trempette pénard, j'ai eu tout le temps de me repasser le film des souvenirs liés à cette satanée maladie de peau qu'est l'eczéma, que trois de mes enfants ont subi à haute dose et que je gère comme je peux depuis 10 ans maintenant.
J'ai fait quelques plaques, personnellement, quand j'étais petite, en réaction à certains aliments (genre excès de chocolat) ou suite à des angoisses ou du stress. J'en fais encore un peu occasionnellement, sur les mains lorsqu'il fait chaud surtout, et en poussées lors de stress ou hontes quelconques. J'ai manifestement un terrain atopique, donc cela ne m'aurait pas choqué que les enfants héritent de ces mêmes petits symptômes. Or ce qu'ils ont subi est sans aucune commune mesure.
Mon aîné a commencé à avoir de l'eczéma à un mois. Pas les petites plaques sèches qu'on voit très couramment maintenant sur la plupart des bébés (c'est devenu une maladie infantile des plus courantes… sans que ça aie l'air de trop poser question à quiconque…). Non, l'eczéma de C. n'était pas ces petites rougeurs qu'on traite à coups de crème hydratante, c'était un eczéma purulent généralisé qui lui mettait la peau à vif partout comme s'il était brûlé. Son petit visage était une plaie qui suintait en permanence, couvert de croûtes. Il suintait tellement de partout que ses vêtements lui collaient à la peau et je devais le changer complètement plusieurs fois par jour. Aucune crème, aucun traitement ne tenait sur cet espèce de truc poisseux, horrible, qui lui servait de peau.
Je ne m'attendais pas du tout à ça, et je vous laisse imaginer la culpabilité qui m'est tombée dessus, brutalement. A chaque fois que j'allais voir un médecin, on me demandait si la grossesse et/ou l'accouchement s'étaient bien passés. Honnête, je répondais que je n'avais pas très bien vécu le fait d'être enceinte à plusieurs niveaux… Alors du coup ils creusaient la question. Cet enfant était-il désiré, etc. Je sentais bien qu'on me suspectait, quelque part, d'être responsable de son état. J'avais l'air si jeune (j'avais 21 ans tout juste), et puis je transpirais sûrement la culpabilité par tous mes pores, car si je m'appliquais à jouer de mon mieux mon rôle de Maman, j'avais un mal fou à me laisser apprivoiser. Je me sentais mal de ne pas avoir été foudroyée par l'instinct maternel comme on me l'avait annoncé. Je ne me sentais pas mère au sens affectif du terme, mais lorsque j'ai quitté la maternité et que je l'ai couché pour la première fois dans son lit, chez nous, j'ai été ensevelie, écrasée, anéantie par la prise de conscience terrible que j'étais responsable de ce petit être si fragile qui dormait là, qui pouvait à tout instant avoir soif, faim, froid, chaud, tomber malade, arrêter de respirer, avoir besoin qu'on le change ou de câlins, que c'était à moi de veiller sur lui et d'assumer sa bonne santé et son épanouissement affectif et psychique. Cette fois-là, je me suis sauvée, physiquement sauvée. Je l'ai laissé en garde à son père et je suis partie tout l'après-midi errer en ville, hagarde, sous prétexte d'aller acheter du matériel (tire-lait, etc.). J'ai paniqué. Je me sentais si jeune, si immature d'un seul coup… J'essayais bien de me raisonner en me répétant que du temps de nos mamies (donc pas si loin), on avait son premier enfant à partir de 17 ans bien souvent, et qu'elles avaient géré sans se plaindre, elles… Et puis que je n'étais pas seule, etc… Mais je flippais malgré tout comme une folle.
Ce moment d'angoisse a duré quelques jours. Et puis ensuite, j'ai cessé de me poser des questions. Je n'étais pas à l'aise dans la maternité, soit, mais je me devais d'assumer, point. Je devais aussi me positionner vis-à-vis de ma belle-famille à qui on avait imposé cette naissance, de leur montrer que j'étais parfaitement à la hauteur et infaillible dans mes idées et choix de vie.
Ce qui me faisait culpabiliser aussi, est que je n'ai allaité C. que trois semaines. Je n'étais pas motivée, et lorsque m'est tombée dessus une violente poussée de fièvre (j'ai fait ça après chaque naissance), j'ai profité de ce prétexte pour laisser tomber plus ou moins consciemment. Je l'allaitais juste parce que j'étais convaincue intellectuellement que c'était ce qu'il y avait de mieux à faire, et parce que c'est ce que ma propre mère attendait de moi, mais je n'aimais pas ça du tout. Je me sentais vampirisée, accaparée, entravée, et je détestais ça. Du coup, les quelques jours de fièvre ont été une excuse idéale pour laisser tomber, mais non sans culpabilité. Et lorsqu'est apparu l'eczéma, j'ai été persuadée immédiatement que c'était ma faute, que ce ne serait pas arrivé si j'avais continué à allaiter (ce qui est probablement faux).
C. était mal en permanence. Il ne pensait qu'à s'arracher ce qui lui restait de peau, et nous ne pensions qu'à l'en empêcher. Régulièrement, lorsque nous allions le chercher dans son lit ou que nous le sortions de la voiture après un trajet quelconque, on le retrouvait complètement couvert de sang, écorché vif. En voiture, je lui tenais les mains fermement pendant des heures parfois. C'était un combat entre lui et nous, permanent, et je frôlais parfois la crise d'hystérie lorsqu'il se frottait contre moi de toutes ses forces pour se gratter ou que je le trouvais complètement ensanglanté. C'était mon premier bébé. Avant même d'avoir acquis les gestes de soins quotidiens classiques, j'étais confrontée à des soins intensifs et permanents… Je désirais créer un lien affectif, mais ne savais même pas où l'embrasser tellement il était à vif partout. Même si j'étais consciente qu'il y a pire, comme maladie, c'était franchement dur à vivre au quotidien. Nous ne pouvions pas le découvrir, même par grosse chaleur, car la moindre parcelle de peau à l'air était condamnée à être grattée jusqu'au sang à très court terme. Il souffrait, et nous de le voir souffrir, impuissants.
Et puis, au-delà de tout cela, le regard des autres peut être terrible parfois. Les gens le regardaient avec un air de dégoût profond, on se prenait des réflexions dans les dents qui nous prenaient aux trippes. Une dame, un jour, s'est exclamée d'un air agressif : "Mais qu'est-ce que vous lui avez fait, à cet enfant ?!!"… Je l'aurais frappée. Comme si ce n'est pas assez dur de voir son fils s'écorcher la peau jusqu'au sang, se réveiller en hurlant de douleur, impuissant à le soulager et à le soigner, il faut encore subir ce genre de remarques (d'accusation !).
Enfin, je concède que quand je revois les photos, aujourd'hui, je comprends un peu mieux les réactions des gens à l'époque. Il n'était vraiment pas beau à voir, il faisait peur même, et d'ailleurs je me souviens que je ne savais pas moi-même par quel bout le prendre parfois. Mais je ne me rendais pas compte de l'image qu'il renvoyait, moi qui je le voyais tous les jours, qui l'embrassais quand même, qui le câlinais. Je ne réalisais à quel point il était amoché que par contraste avec la peau lisse et douce des autres bébés… Et je ne peux nier que j'enviais leur mère.
J'ai tout essayé, pour le soigner. Enfin pas tout, non, mais énormément de choses. Nous sommes allés voir tous les styles de médecins, des professeurs bardés de diplômes, des ostéopathes, des naturopathes, des homéopathes, des magnétiseurs, des thérapeutes divers. Sans a priori, on a tenté la médecine classique et les trucs les plus fous. A chaque fois, on nous annonçait une cause différente, et on nous prescrivait le traitement miraculeux qui allait avec. J'en ai entendu de toutes les couleurs, du plus réaliste au plus loufoque. Chaque thérapeute avait sa théorie – unique et évidente - sur la cause du problème, et un remède approprié bien sûr !! Conseil gratuit : si un soignant, quel qu'il soit, vous annonce : "ça ne peut être QUE ça", fuyez !! J'ai rencontré tant de gens qui ont soigné leur eczéma d'une façon qui n'a pas traité celui du voisin, que je suis persuadée qu'il y a autant de traitements possibles que de causes, c'est-à-dire innombrables… Et j'ai appris à me méfier de ceux qui ont la science infuse et réponse à tout.
Aucun des très nombreux traitements que nous avons essayé n'a changé quoi que ce soit. Pourtant, à chaque nouvelle tentative, je ne pouvais m'empêcher d'espérer que ce qu'on me diagnostiquait avec tant d'assurance soit vrai... Souvent nous allions voir telle ou telle personne sur recommandation de quelqu'un qui avait été guéri grâce au traitement administré. Il y avait donc une chance que ça marche, pour nous aussi… On essayait, et puis on déchantait. Seuls les corticoïdes le soulageaient un peu, mais chaque fois que je lui en mettais j'avais l'impression de commettre un crime (pression éducative) et on me disait d'en mettre uniquement "là où il n'était pas à vif"… Or il était à vif partout !! J'étais de plus en plus découragée, de plus en plus amère.
Finalement, les mois sont passés, puis les années, vaille que vaille, et vers ses trois ans les crises se sont espacées et puis tout a disparu, d'un coup comme par enchantement. Ouf… Enfin pas ouf longtemps, parce que ça s'est ensuite transformé en asthme (il parait que c'est la même affection, mais déplacée aux bronches…). Enfin, ça c'est une autre histoire.
A la naissance de ma deuxième, j'avais un peu mûri, gagné en assurance, je commençais à me laisser apprivoiser. Je l'ai allaitée de bon cœur, pendant trois mois, et puis à un moment j'ai jugé que ça suffisait, qu'il était temps que je retrouve ma liberté et mon mari, et j'ai arrêté sans états d'âme. Je pensais tenir le bon bout, que le métier de mère rentrait. N. a toujours eu une peau parfaite et une santé invulnérable… Chère petite… C'est elle qui, en n'étant pas atteinte, a fait sauter ma culpabilité.
Enceinte de S., je me sentais suffisamment confiante, forte et sûre de moi pour accoucher à la maison (accompagnée d'une sage-femme). C'est une pratique dont on n'entend pas du tout parler dans nos campagnes de France profonde et qui passe pour sectaire, insensée, etc. aux yeux de ceux qui ignorent tout du sujet, mais qui se développe énormément en région parisienne et qui est fréquemment usitée dans d'autres pays comme l'Allemagne et les pays nordiques.
S. est donc née dans la "chambre jaune", chez nous. Ca a été merveilleux. J'ai eu l'impression de ne jamais avoir accouché avant cela, de découvrir ce que cela signifiait. A cette époque j'étais à fond dans l'écolo : je lui mettais des couches lavables, je la portais dans une grande écharpe porte-bébé (je le recommande parce qu'il n'y a, à ma connaissance, vraiment rien de mieux) et je l'ai allaitée neuf mois, de bon cœur. Je ne me suis pas sentie du tout accaparée et me montrais naturellement et spontanément affectueuse. Bref, je pensais faire tout ce qu'il fallait pour que tout aille pour le mieux.
Et pourtant, vers un mois, et alors que je ne m'y attendais pas du tout, S. a remis sur le tapis le coup de l'eczéma, de façon aussi impressionnante et douloureuse que pour son grand frère. Il a fallu replonger là-dedans. Tout recommencer, tout re-subir, repartir en quête d'un traitement qui la soignerait peut-être…
Quand elle a eu 8 mois, pendant la canicule de 2003, il y a eu un épisode pénible, sûrement l'un de mes pires souvenirs : elle a fait une surinfection, et nous avons passé 10 jours à l'hôpital, toutes les deux. Et ça ne s'est pas vraiment bien passé.
Le premier matin, j'ai commencé par me faire engueuler comme du poisson pourri parce que j'avais laissé ouverte la barrière de son lit. Ce que l'infirmière ignorait, c'est que j'étais restée debout toute la nuit, appuyée contre cette foutue barrière, pour tenir les jambes et les bras de ma fille et l'empêcher de s'écorcher. Ils l'avaient mise en couche (désapprouvant ouvertement qu'elle porte des vêtements longs…) car il faisait une chaleur infernale, et depuis la pauvre s'arrachait la peau jusqu'au sang. Je le savais, moi, qu'il ne fallait pas la déshabiller. Qu'elle souffrait moins d'avoir chaud que de se blesser, et que, couverte, elle arrivait à dormir sans être éveillée par les démangeaisons... Ils lui avaient attaché la main du bras opposé à celui où était branchée la perf, pour qu'elle ne l'arrache pas, et du coup je n'osais pas la prendre avec moi dans mon lit. Alors j'étais restée là, hagarde, à la tenir fermement, en essayant de chantonner pour la calmer quand elle se réveillait… Et je suis tombée de sommeil au petit matin sans refermer la barrière vu que dès qu'elle s'agitait je bondissais pour la tenir, et parce que je savais très bien, moi, que cette bonne grosse mère ne savait pas se retourner et ne bougeait jamais d'un pouce lorsqu'on la couchait. Bref. Ils se sont tout de suite méfiés, m'ont regardé d'un sale œil et ne m'ont même pas laissé lui donner le bain. Même si j'avais bien conscience que les apparences étaient contre moi et que leur réaction pouvait s'argumenter légitimement, j'étais autant humiliée que blessée…
Le lendemain, j'ai pu m'occuper du bain, mais sous étroite surveillance. Il a fallu plusieurs jours (et que je glisse, accessoirement, que j'avais fait des études… ah, merci la fac, ca m'aura au moins servi à gagner le respect des gens !!…) pour que leur regard change et qu'on me considère un peu mieux.
S. était bourrée d'antibiotiques par voie intraveineuse, et donc branchée à une perf en permanence. Au-delà du fait qu'elle avait toujours une main attachée, qu'on ne pouvait pas la bouger de son lit et qu'il fallait régulièrement la repiquer ailleurs car ça se mettait à couler à côté de la veine, elle s'est mise à faire de la rétention d'eau et à gonfler comme une baudruche. A intervalles réguliers et assez fréquemment, la machine à perf se mettait à bipper, ce qui la réveillait et faisait venir plus ou moins rapidement les infirmières (qui sont aussi dévouées que surbookées, loin de moi de critiquer le métier). La nuit les veilleuses allumaient grand la lumière, faisait un raffut du tonnerre, papotaient allègrement entre elles sans se soucier le moins du monde de réveiller ma puce, qui, du coup, se remettait illico à se gratter, et c'était reparti pour un tour, appuyée contre la barrière, à la tenir et la bercer, jusqu'au nouveau changement de perf…
Ces 10 jours ont révélé en moi des qualités que j'ignorais totalement posséder. Je lui ai chanté des berceuses (jamais fait ça avant, ni après d'ailleurs), j'ai été douce, et tendre, et infiniment patiente. Et patiente pas qu'avec elle d'ailleurs, malgré la fatigue et l'angoisse.
Il faisait une chaleur épouvantable. Juin 2003, ça rappelle peut-être des souvenirs à quelqu'un ? Pas de clim, et nous étions dans une chambre située à côté de l'évacuation des vapeurs de la laverie : en plus du bruit constant de la ventilation, nous bénéficions d'une température et d'une hygrométrie digne d'un sauna. Et S., dévêtue, ne pensait qu'à une chose : s'arracher la peau… Je ne dormais que deux ou trois heures par nuit et ne mangeais qu'épisodiquement des trucs que mon mari m'amenait. On m'a annoncé, comme diagnostique, que son problème était un herpès, et qu'il ne fallait pas qu'on quitte la chambre parce que c'était contagieux. Bref, j'étais confinée là et j'essayais de la distraire en permanence pour détourner son attention des démangeaisons, de la perf, etc. J'ai passé dix jours à ne rien faire d'autre que m'occuper d'elle, et les heures passaient désespérément lentement.
Concernant le diagnostique, j'aurais dû voir qu'il y avait anguille sous roche : ils étaient mal à l'aise, pas clairs pour deux sous, et puis pour ce que j'en sais l'herpès est un virus, donc ça ne se soigne a priori pas avec des antibiotiques. Mais mon cerveau épuisé et stressé était devenu incapable de réfléchir.
A ce rythme-là, j'ai fini par craquer. J'ai piqué une crise un matin, au bout d'une semaine, parce que cela faisait 7 fois de suite en 2 heures qu'on venait la réveiller pour lui faire avaler un médicament, effectuer un soin ou pour la visite du médecin. C'était toujours comme ça. Les traitements n'étaient jamais coordonnés, à croire qu'ils ignorent le bon sens qui dit qu'un bébé ne peut pas guérir s'il ne peut pas dormir… J'avais toléré ça 7 jours sans broncher, mais S. était à bout (ses hurlements d'habitude si énergiques s'étaient transformés en une drôle de façon de pleurer, un genre de geignement continu à vous mettre le cœur en vrac…), et moi je n'en pouvais plus. Alors j'ai fait de la résistance, j'ai exigé qu'ils coordonnent leurs soins, qu'on respecte son sommeil : elle en bavait assez (et moi aussi) pour mériter de dormir deux heures d'affilé, au moins une fois de temps en temps. Cerise sur le gâteau, dès que le médecin a eu le dos tourné j'ai jeté subrepticement un coup d'œil sur son dossier médical, et j'ai vu dans les résultats sanguins (qu'on avait omis de me montrer), le terme : "staphyllococcus aureus"… Il me restait assez de latin du collège pour savoir ce que ça signifiait : staphyllocoque doré, et assez de connaissances en bio de la fac pour savoir ce dont il s'agissait. Je n'ai jamais été aussi révoltée de ma vie qu'on m'ait menti. Il s'agissait de la vie de ma fille ! Qui plus est, ils ont fait culpabiliser son père qui avait un bouton de fièvre en lui disant qu'il lui avait probablement donné de l'herpès en l'embrassant… Alors qu'il s'agissait d'un staphyllo ! J'étais furax. J'ai tempêté (pas mon genre du tout), et alors le médecin s'est vexé comme un pou, il m'a engueulée, m'a prise de haut, humiliée… J'ai pleuré, lâchement, et on m'a envoyé… la psy !… Et ça, ça m'a bien fait rigoler.
Mon mari est venu à la rescousse : sa famille était dans le coin depuis la veille pour les 50 ans de ma belle-mère, et il est venu me relayer pendant que j'allais passer la journée au bord d’un lac avec eux. J'ai roulé jusque-là en pleurant comme une madeleine, complètement à bout. J'ai passé l'après-midi à dormir, prostrée en boule sur une serviette de plage. Et j'y suis retournée le soir, calmée.
Mes récriminations, soit disant infondées, ont tout de même fait leur effet : ils ont coordonné les traitements et S. a pu dormir un peu. Comme quoi c'était possible. On m'a proposé de me prêter une poussette où on pourrait installer l'appareil à perf pour que je puisse aller la promener (tiens, d'un seul coup, elle n'était plus contagieuse !!), et j'ai passé les jours qui ont suivi dehors. Comme c'est beau, une cour d'hôpital, quand vous sortez d'un enfermement pareil de 8 jours !! La moindre fleur vous parait sublime, et le parfum de l'air, le soleil, sentir un peu de vent… C'était à se pâmer.
Et l'avantage d'être dehors, c'est qu'on ne pouvait pas facilement nous y attraper ! … S. pouvait enfin dormir plusieurs heures d'affilé, dans la poussette, pendant que je la berçais en lisant, et quand je rentrais on me faisait les gros yeux parce que j'étais sortie trop longtemps, mais gentiment. Les infirmières ont fini par me prendre en affection. Elles se sont montrées très étonnées que j'aie le cran, par exemple, de tenir fermement la tête de ma fille pendant qu'elles lui installaient la perf à l'arrière du crâne, sans angoisser ni défaillir… Elles m'ont proposé de faire certains soins. Et puis le dernier jour, l'une d'entre elles est venue discuter avec moi et elle est restée deux heures dans notre chambre, à se confier de ses problèmes intimes. J'en étais sur les fesses.
Enfin, je ne vous dis pas mon soulagement de sortir de là, l'intense bonheur de pouvoir dormir une nuit complète dans mon lit à côté de la fenêtre ouverte laissant entrer de merveilleux courants d'air délicieusement rafraîchissants, avec ma puce sortie d'affaire et reposant tranquillement dans son petit lit… C'était si bon que j'avais du mal à y croire.
J'ai été hyper vigilante, après cela, pour éviter toute récidive. On a dit au revoir à notre chatte (susceptible d'avoir été à l'origine du staphyllo), j'ai fait tremper S. dans des bains de permanganate de potassium quotidiens, on lui a mis (sur les conseils d'un pédiatre) des chaussettes aux mains, trouée pour le pouce, fixées à ses manches par des épingles à nourrice pour l'empêcher de trop s'écorcher.
Le pédiatre de l'hôpital, depuis tout ce temps, ne m'a pas oubliée. D'autant que quand S. a été ré-hospitalisée, un an après, pour sa première crise d'asthme sérieuse, j'avais appris à ne plus me laisser embobiner et je suis sortie au bout de trois jours contre avis médical, parce que j'estimais que son traitement (3 cuillers de sirop par jour) pouvait aussi bien se faire à la maison.
Je crois que ce que ce médecin n'a pas compris (ainsi que ma propre famille !), ce qu'il a pris pour de l'inconscience, c'est mon insensibilité apparente. J'ai mis sept jours avant de craquer : apparemment j'aurais dû le faire dès le début, pour paraître plus humaine. Lorsque mon aîné a failli mourir, en 2006, ce même pédiatre m'a répété avec un air grave, au moins 3 fois : "Vous savez, c'était grave, madame… très grave…" J'acquiesçais en silence. Et au bout de la troisième fois, lassée de son insistance, je lui ai balancé "Mais qu'est-ce que vous attendez à la fin ? Que je pleure ? Ne comptez pas là-dessus !!". Etrangement, tout le monde s'adressait à mon mari. Lui avait pleuré comme une madeleine, alors c'est qu'il devait être conscient des choses et qu'on pouvait lui faire confiance. Evidemment…
J'ai l'impression que pour un homme, enfin pour la plupart des hommes, les femmes se résument à ça : des minettes superficielles et fragiles qui piaillent pour ne rien dire et pleurent pour un oui ou pour un non. Alors quand l'un de ces gars-là dit à une femme que son enfant a failli y rester et qu'elle ne pleure pas, qu'elle ne s'effondre pas en hurlant, il ne comprend pas, il pense qu'il y a un bug… Et il n'imagine pas qu'il peut se tromper. Et encore moins s'il est médecin.
Bref. Tout ca pour dire qu'être - jeune – mère d'un enfant malade et maîtriser ses émotions, ça n'est pas une sinécure. Les gens ont vite fait de vous cataloguer "maltraitante", sans chercher à voir plus loin que le bout de leurs préjugés. Comme toujours…
Comme pour C., l'eczéma de S. a commencé à s'estomper vers ses trois ans. L'asthme a commencé beaucoup plus tôt par contre. Elle a commencé à siffler lors de sa première hospitalisation d'ailleurs, à 8 mois, alors que C. a eu sa première crise d'asthme vers 7 ans. Tous les deux n'ont pas le même genre d'asthme : S. en a pratiquement tout le temps, mais ça passe très vite (et parfois un placebo suffit à la calmer), alors que son frère fait des crises espacées mais très violentes, qu'on ne peut enrayer avec les moyens habituels et qui requièrent des hospitalisations d'urgence.
Pour L., le petit dernier, j'ai attendu l'âge fatidique d'un mois dans l'appréhension. Et je n'ai pas loupé l'apparition des premiers signes… Mais cette fois j'ai renoncé à courir la France et les soignants de toute obédience pour tenter d'y changer quoi que ce soit, complètement blasée, au grand dam de ma mère qui, elle, est du genre à ne jamais renoncer quand il s'agit de santé… Je n'ai pas sa force. J'ai capitulé. J'ai tenté de pallier, de mon mieux, je l'ai allaité 11 mois, j'ai essayé d'oublier l'eczéma. Comme il suinte moins que ses frères et sœurs, les corticoïdes agissent mieux, et le dernier traitement local en date s'est montré assez spectaculaire. Pour un temps du moins, car le médecin a baissé les doses de cortisone et du coup il refait des poussées. Enfin, il va avoir 3 ans, j'ai bon espoir que ça suive la même évolution que pour ses frères et sœurs.
Tout cela sera bientôt derrière moi. Les grossesses, c'est fini. Les peaux à vif, les petits visages ensanglantés, les suintements purulents, les bains de permanganate, le regard méfiant des autres, etc., tout ça touche à sa fin. Enfin !!
Si ce ne fut pas toujours facile à vivre, j'ai toujours été consciente, dans notre "malheur", d'avoir beaucoup de chance : chance d'avoir eu mes enfants le plus facilement du monde alors que tant d'autres doivent se battre pour ça, qu'on ait de quoi les nourrir et les choyer, chance qu'ils ne soient pas handicapés, qu'ils aient toutes leurs facultés mentales, et chance qu'ils n'aient QUE ce problème de surface, complètement gérable et temporaire de surcroit. Car en dehors de l'eczéma et l'asthme, ils ont une santé de fer : ils n'ont jamais eu ni bronchiolite, ni angine, ni otite, ni plaie à recoudre, ni membre cassé, ni opération à subir… Ils ont un rhume de temps en temps, certes, ont tous eu la varicelle et S. a une dent plombée. Mais c'est tout. Autant dire que je suis vernie de ce côté-là !… Et c'est cette conscience de la relativité de notre problème, peut-être, qui m'a donné si souvent l'air de ne pas m'inquiéter tant que ça, et qui a tellement choqué ceux (y compris mes proches) qui prenaient cela pour de l'indifférence.
Chacun gère ses émotions comme il peut. Dans l'adversité, certains sont hyper démonstratifs quand d'autres se durcissent et prennent sur eux. Pour ceux qui ne l'auraient pas encore compris : je suis de ces derniers. Mais je ne suis pas sans cœur pour autant. J'espère que le message est bien passé maintenant.